M.E. Selbsthilfe

Über uns

Wer wir sind

Wir sind eine primär digitale Selbsthilfegruppe aus Wien für Betroffene und Angehörige in Ostösterreich.

Was wir bieten

Kostenloser Austausch auf Augenhöhe über WhatsApp und monatliche Online-Treffen. Alles ohne Druck und barrierefrei.

Willkommen bei unserer ME/CFS Selbsthilfegruppe

Diese Community ist ein sicherer, vernetzter Raum, den Betroffene selbst gestalten. Austausch, Wissen und Unterstützung entstehen gemeinsam, vertraulich, unabhängig und auf Augenhöhe.

Die kostenlose Teilnahme am laufenden digitalen Austausch in der WhatsApp Community sowie an den monatlichen Online-Treffen erfolgt stets ohne Druck und mit Rücksicht auf die persönlichen Ressourcen aller Beteiligten.

Wir sind eine Gruppe von Betroffenen und Angehörigen. Wir sind in Wien eingetragen, aber wir schlagen eine Brücke über ganz Ostösterreich. Ganz besonders sprechen wir aufgrund des oft starken Wienbezuges auch Menschen in Niederösterreich, dem Burgenland und der Oststeiermark an.

Bei uns ist jede und jeder herzlich willkommen. Auch wenn du nicht aus dieser Region kommst, findest du bei unserer Selbsthilfegruppe wichtige Informationen und Rückhalt. Der Austausch ist allgemein und völlig unabhängig vom Wohnort hilfreich. Zudem pflegen wir gerne den Kontakt zu anderen Gruppen und Organisationen.

Offizielle Krankheitsbezeichnung

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

Warum wir CFS aus unserem Namen weglassen

Das Kürzel CFS steht für Chronisches Erschöpfungssyndrom. Wir als M.E. Selbsthilfe haben dieses Kürzel ganz bewusst aus unserem eigentlichen Namen und unserer Domain verbannt. Der Begriff „Erschöpfungssyndrom" verharmlost die Krankheit eklatant. Gesunde Menschen sind nach Anstrengung erschöpft und können sich durch Schlaf erholen. Dieser Mechanismus ist bei ME massiv gestört.

Hinweis zu offiziellen Registern: Damit uns Suchende in Verzeichnissen (wie der Sozialinfo Wien) sofort finden, sind wir dort unter ME/CFS – M.E. Selbsthilfe gelistet. Für die dortigen Suchfunktionen ist das Kürzel leider notwendig. Das wichtigste Merkmal der Erkrankung bleibt die Post-Exertionelle Malaise (PEM), deren verheerende Auswirkungen wir im folgenden Abschnitt näher beleuchten.

Die Erkrankung

Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) ist eine schwere neurologische Multisystemerkrankung. Sie ist in vielen Fällen postviral verursacht, aber oft kennt man die Ursache auch nicht. Das Kernsymptom ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM). Das kann eine extreme Zustandsverschlechterung nach kleinster Anstrengung bedeuten. ME/CFS wird von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) seit 1969 als neurologische Krankheit eingestuft und führt zu massiven körperlichen Einschränkungen.

Die Geschichte der Anerkennung durch die WHO

Die Myalgische Enzephalomyelitis ist keine neue Diagnose. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat sie bereits im Jahr 1969 als Krankheit des Nervensystems anerkannt. Dennoch war die Erkrankung auch bei ÄrztInnen praktisch nicht bekannt und kommt in der Ausbildung nicht vor, Betroffene hatten keinerlei Hilfe.

Viele Menschen wurden nach einer Corona-Infektion nicht mehr gesund und entwickelten in der Folge eine Myalgische Enzephalomyelitis. Obwohl die Erkrankung durch die COVID-Pandemie deutlich stärker in den Fokus der Medizin und allgemeinen Aufmerksamkeit gerückt ist, hat sich an der schwierigen Situation im Alltag kaum etwas geändert.

Betroffene müssen nach wie vor tagtäglich um Anerkennung durch System, Gesellschaft, medizinische Versorgung und soziale Absicherung kämpfen, gleichzeitig gegen Gaslighting, Psychologisierung und Verharmlosung, leider oft auch aus dem engsten privaten Umfeld.

Die verborgene Realität der Krankheitslast

Diese Verharmlosung ist eng mit einer doppelten Bürde verknüpft: der schweren körperlichen Beeinträchtigung und dem gleichzeitigen Fehlen äußerer Krankheitsmerkmale im Alltag. Im Gegensatz zu vielen anderen chronischen Leiden zeigt sich ME/CFS im alltäglichen Umfeld kaum durch optische Anzeichen. Ein wesentlicher Grund für die mangelnde medizinische Anerkennung ist zudem, dass die gängigen Routine-Laborwerte oft ohne Befund bleiben und Betroffenen das schwere Leiden oberflächlich nicht anzusehen ist.

Diese mangelnde Sichtbarkeit im Alltag und in den Befunden führt häufig zu einer weitgehenden Isolation, da Schätzungen zufolge rund ein Viertel aller Erkrankten dauerhaft an die eigene Wohnung oder das Bett gebunden ist. Wenn Betroffene die Unterkunft für unaufschiebbare Termine verlassen, werden die verbleibenden Energiereserven oft vollständig aufgebraucht, weshalb das Umfeld sie meist nur in diesen kurzen, scheinbar stabilen Momenten wahrnimmt. Dass solche Aktivitäten eine tagelange, schmerzhafte Zustandsverschlechterung nach sich ziehen können, bleibt für Außenstehende nicht erkennbar.

Internationale wissenschaftliche Studien weisen jedoch auf die objektive Schwere der Erkrankung hin und stufen die gesundheitsbezogene Lebensqualität bei ME/CFS im Durchschnitt niedriger ein als bei vielen anderen chronischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose, schweren Herzerkrankungen oder fortgeschrittenen Krebserkrankungen. Daten und Schätzungen gehen zudem davon aus, dass ein hoher Anteil – in manchen Untersuchungen mehr als 60 Prozent der Betroffenen – dauerhaft nicht mehr am Erwerbsleben teilnehmen kann.

Ein zentraler Unterschied zu anderen schweren Leiden liegt im Umgang mit Aktivität: Während Patientinnen und Patienten mit Multipler Sklerose oder Krebs oft von gezielter Bewegungstherapie profitieren können, erfordert ME/CFS in der Regel das sogenannte Pacing, also das strikte Einhalten der eng gesteckten Energiegrenzen. Da in vielen Fällen kaum Aktivitäten ohne das Überschreiten der pathologischen Belastungsgrenze möglich sind, kann jedes Übertreffen dieses Rahmens die Post-Exertionelle Malaise (PEM) auslösen und den Gesundheitszustand dauerhaft verschlechtern. Schon nach kleinster körperlicher oder geistiger Anstrengung kann sich der Zustand für Tage, Wochen oder sogar dauerhaft verschlimmern.

Aus dieser Konstellation resultiert für Betroffene in Österreich ein erheblicher administrativer und existenzieller Druck. Da ME/CFS in der medizinischen Ausbildung bisher kaum verankert ist, müssen sich Betroffene das Fachwissen häufig selbst aneignen, um in den Ordinationen gezielt um Anerkennung zu ersuchen, was dennoch oft scheitert. Besonders komplex gestalten sich die Verfahren zur sozialen Absicherung, wie bei Anträgen auf Pflegegeld, beim Ansuchen um Rehabilitationsgeld oder Invaliditätspension bei der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) sowie im Verfahren für den Behindertenpass.

Der Druck, ein primär verborgenes Krankheitsbild vor GutachterInnen für ein Mindestmaß an sozialer Absicherung oder im Rahmen von Bewilligungen des Medizinischen Dienstes glaubhaft darzulegen, bedeutet eine hohe physische und psychische Belastung. Aufgrund häufiger Fehldiagnosen im psychosomatischen Bereich werden zudem nach wie vor aktivierende Therapien oder klassische Reha-Sportprogramme verordnet, welche den Zustand dauerhaft verschlechtern können. Die Selbsthilfegruppe bietet hier einen Raum für den sachlichen Austausch von Erfahrungen und Informationen, ohne dass Rechtfertigungsdruck besteht.

Offizielle Codes für Österreich

Aktueller Diagnose-Code ICD-10: G93.3
Zukünftiger Diagnose-Code ICD-11: 8E49

Aktuelle Codierung in Österreich (ICD-10)

Code: G93.3
Bezeichnung: Chronisches Fatigue-Syndrom / Myalgische Enzephalomyelitis

Hinweis: Dieser Code wird aktuell in Österreich für alle ME/CFS-Erkrankten verwendet, unabhängig davon, ob die Ursache bekannt oder unbekannt ist.

Zukünftige Codierung weltweit (ICD-11)

Code: 8E49
Bezeichnung: Postviral fatigue syndrome (Postvirales Müdigkeitssyndrom, inklusive chronisches Müdigkeitssyndrom und Myalgische Enzephalomyelitis)

Hinweis: Obwohl der Hauptname das Wort „postviral" enthält, sind die Diagnosen „Chronisches Fatigue-Syndrom" (CFS) und „Myalgische Enzephalomyelitis" (ME) von der WHO als offizielle Synonyme direkt unter diesem Code verankert. Er gilt somit auch bei unbekannter Ursache.

Verwandte Erkrankungen und häufige Begleiterkrankungen

Post-COVID-Syndrom / Long COVID

Code nach ICD-10: U09.9
Erklärung: Beschreibt dauerhafte Beschwerden nach einer Corona-Infektion. Viele schwer betroffene Patientinnen und Patienten erfüllen im Verlauf alle Kriterien der Myalgischen Enzephalomyelitis, sodass Long COVID direkt in eine klassische ME übergeht.

Post-Vac-Syndrom

Code nach ICD-10: U12.9
Erklärung: Ein Krankheitsbild, das nach Impfungen auftreten kann. Die Symptome und der schwere Verlauf ähneln oft einer Myalgischen Enzephalomyelitis (ME/CFS).

Mastzellaktivierungssyndrom / MCAS

Code nach ICD-10: D89.9 (meist genutzt, kein eigener Code für MCAS verfügbar)
Erklärung: Mastzellen (Immunabwehr) sind dauerhaft überaktiv und schütten unkontrolliert Botenstoffe wie Histamin aus. Führt zu allergischen Beschwerden, Magen-Darm-Problemen, Hautrötungen und Schmerzen. Tritt sehr häufig gemeinsam mit ME auf.

Dysautonomie / Störungen des autonomen Nervensystems

Code nach ICD-10:
PoTS: G90.80
Orthostatische Hypotonie: I95.1
Small Fiber Neuropathie: G62.8

Erklärung: Eine Fehlfunktion des unbewussten Nervensystems, das wichtige Körperfunktionen wie Blutdruck, Temperatur und Verdauung regelt. Eine sehr häufige Form ist das Posturale Tachykardiesyndrom (PoTS). Dabei steigert sich der Puls übermäßig bei aufrechter Position. Dies führt zu Schwindel, Ohnmachtsgefühl, Gehirnnebel, Atemnot und massiver Schwäche.

Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom / hEDS

Code nach ICD-10: Q79.6 (für alle Ehlers-Danlos-Syndrome)
Erklärung: Eine angeborene Erkrankung des Bindegewebes. Sie führt zu überbeweglichen Gelenken, instabilen Bändern und dehnbarer Haut. hEDS wird auffallend oft gemeinsam mit ME und PoTS diagnostiziert.

Ergänzend: Hypermobilitätssyndrom, Code nach ICD-10: M35.7

Fibromyalgie-Syndrom / FMS

Code nach ICD-10: M79.7
Erklärung: Chronische Erkrankung, die starke Schmerzen in Muskeln und Gelenken sowie tiefe körperliche Erschöpfung verursacht. Häufige Begleiterkrankung bei ME.

Diese Liste ist nicht vollständig.

Befreundete Organisationen

• MUT – ME: Unterstützung und Teilhabe (linktr.ee/mut_initiative (öffnet in neuem Tab))
  MUT ist ein Zusammenschluss aus ME/CFS-Betroffenen, Angehörigen und Unterstützer*innen. Die Initiative setzt sich für Anerkennung und die soziale Absicherung Betroffener ein.
• PoTS und andere Dysautonomien e.V.
  www.pots-dysautonomia.net (öffnet in neuem Tab)
• Ehlers-Danlos Community Austria
  facebook.com/EhlersDanlosCommunityAustria (öffnet in neuem Tab)
• Solidarität für ME/CFS
  solidaritaetfuermecfs.com (öffnet in neuem Tab)

Kontakt

Vertraulichkeit

Wichtig: Innerhalb unserer WhatsApp-Community sowie bei den Online-Treffen gilt der Grundsatz des absoluten Vertrauensschutzes. Alles, was besprochen, geteilt oder geschrieben wird, ist streng vertraulich zu behandeln und darf nicht nach außen getragen werden. Mit dem Beitritt zur Gruppe stimmst du dieser Bedingung ausdrücklich zu.

Damit wir dich in unsere Gruppe aufnehmen können, benötigen wir auf jeden Fall deine Telefonnummer, deinen vollständigen Namen sowie WhatsApp-Namen und deinen Wohnort. Diese Daten verbleiben absolut vertraulich bei unseren AdministratorInnen.

Wenn möglich führen wir vorab ein kurzes Telefonat mit dir. Wir passen uns in der Kommunikation deinem Gesundheitszustand an.

Im Sinne der DSGVO und des Datenschutzes weisen wir darauf hin, dass die Telefonnummer in der WhatsApp-Community derzeit für die anderen Mitglieder systembedingt noch sichtbar sein kann. WhatsApp stellt das System jedoch schrittweise um: Bis Ende 2026 wird für alle Nutzerinnen und Nutzer die Möglichkeit bestehen, die eigene Telefonnummer vollständig zu unterdrücken, sodass stattdessen nur noch der gewählte WhatsApp-Benutzername angezeigt wird. Während dein vollständiger Name uns als AdministratorInnen bekannt sein muss, musst du innerhalb der WhatsApp-Community selbst keinen Klarnamen verwenden, wenn du das vor den anderen Mitgliedern nicht möchtest.

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Medieninhaber: Patrizia Seper
Wohnort: Wien
Kontakt / E-Mail: kontakt@me-selbsthilfe.at
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